ГоловнаОстанні новини13 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 13.04.2021, 08:11

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагноз страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і, якщо дитина не отримує лікування - то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg

Прес-служба

ДСНС України


   
Останні новини
17 Квітня18:37 Рятувальники області проводять спільні обстеження населених пунктів, що межують з лісовими масивами
17 Квітня09:03 Увага! Зупинимо пандемію COVID-19 разом! Вживаймо профілактичних заходів!
17 Квітня09:01 Увага! Правила безпечного користування пічним опаленням та електричними обігрівачами!
17 Квітня08:04 Вітання Голови ДСНС України із професійним святом – Днем пожежної охорони!
16 Квітня14:17 Рятувальники закликають батьків пильнувати за малечою у період карантину
15 Квітня09:17 Звернення до мешканців області щодо заборони випалювання сухої рослинності
14 Квітня08:17 ДСНС застерігає: випалювання сухостою — незаконна діяльність, що несе загрозу природному фонду країни, людським життям та оселям!
13 Квітня15:57 З початку року піротехніками Головного управління ДСНС Житомирщини вже знищено 85 одиниць вибухонебезпечних предметів часів минулих війн
13 Квітня09:05 Попередження про найважливіші метеорологічні явища по Житомиру та області
13 Квітня08:22 З початку року піротехніки ДСНС України вилучили та знищили майже 13 тисяч вибухонебезпечних предметів
13 Квітня08:11 Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
13 Квітня08:11 Упродовж минулого тижня підрозділи ДСНС України врятували 30 осіб та ліквідували 3 тис. 750 пожеж
13 Квітня08:11 Вертоліт ДСНС вчергове доправив пацієнтку із найвіддаленішого гірського району Львівщини до Львівської міської клінічної лікарні швидкої допомоги (ВІДЕО)
13 Квітня08:11 ДСНС застерігає: випалювання сухостою — незаконна діяльність, що несе загрозу природному фонду країни, людським життям та оселям!
12 Квітня10:25 Упродовж минулого тижня рятувальники Житомирщини відреагували на 101 повідомлення про надзвичайні події
Останні новини